Deux femmes d'exception changent la vie des personnes handicapées en Amérique latine. Ces femmes, une Costaricaine et une Bolivienne, sont elles-mêmes handicapées. Après avoir suivi la formation de la JICA au Japon, elles travaillent désormais dans le cadre de la Vie autonome, un mouvement animé par des personnes handicapées pour créer de nouveaux moyens et sensibiliser la société à leur participation à la vie de leur communauté. À leur retour du Japon, elles se sont également mobilisées, encourageant leurs gouvernements à adopter des lois en faveur de la vie autonome des personnes handicapées.

Wendy Barrantes (devant à gauche), présidente du Centro Morpho, un centre de vie autonome pour les personnes handicapées au Costa Rica, lors d'un des nombreux événements organisés par le centre.

Changer la perception de l'autonomie

En 2009, pour son premier séjour au Japon, Wendy Barrantes était âgée de 35 ans. Née au Costa Rica, elle avait passé la majeure partie de sa vie en fauteuil roulant après avoir développé une dystrophie musculaire à l'âge de deux ans et demi. Elle est arrivée au Japon pour participer à un programme de formation d'un mois et demi sur la vie autonome à l'Association Mainstream. Ce centre de vie autonome de personnes handicapées géré par les membres eux-mêmes en situation de handicap, se trouve à Nishinomiya, dans la préfecture de Hyogo. La formation fait partie du programme de co-création de connaissances organisé par la JICA. Pour Mme Barrantes, qui vivait avec sa famille au Costa Rica et recevait une aide de celle-ci, l'expérience de la formation a été une bouffée d'air frais. «Jusque-là», dit-elle, «je me voyais comme une personne autonome. Cependant, la formation au Japon a complètement bouleversé ma conception des choses». À l'Association Mainstream, Mme Barrantes a vu des personnes souffrant de handicaps encore plus graves que le sien vivre seules, exprimer leurs besoins et recevoir de l'aide si nécessaire. «Le fait de les rencontrer m'a amenée à modifier ma propre attitude vis-à-vis de la notion de vie autonome. Ce fut comme un déclic qui m'a décidée à trouver des solutions pour que les personnes handicapées de mon pays puissent bénéficier de la même qualité de vie que celle que j'ai découverte au Japon.»

Wendy Barrantes, présidente du Centro Morpho, un centre de vie autonome pour personnes handicapées au Costa Rica.

Wendy Barrantes (à gauche) lors de sa formation au Japon à l'Association Mainstream de Nishinomiya, préfecture de Hyogo.

Mme Barrantes s'est mise à l'œuvre sans plus attendre après son retour au Costa Rica. En 2011, elle a créé le Centro Morpho, un centre de vie autonome pour - et géré par - des personnes handicapées, dont elle est aujourd'hui la présidente. Elle s'est rendue compte qu'un cadre juridique était nécessaire pour soutenir la vie autonome et a travaillé pour promouvoir la promulgation d'une loi à cet effet, y compris le soutien public pour l'envoi d'assistants personnels aux personnes handicapées.

Jusqu'alors, les personnes souffrant de déficiences mentales ou intellectuelles étaient considérées comme juridiquement incapables et il leur était interdit d'acquérir des biens. La loi proposée prévoyait de donner l'égalité juridique aux personnes handicapées afin qu'elles puissent posséder des biens sans tutelle, de la même manière que les personnes non déficientes. En 2016, la loi favorisant l'autonomie personnelle des handicapés a été adoptée. Elle a été la première en Amérique latine à formaliser un service qui envoie des assistants personnels aux personnes handicapées.

Aujourd'hui, Centro Morpho participe à l'application de la loi, en assurant la formation des assistants personnels et en contrôlant les services de répartition de ces effectifs.

Wendy Barrantes (à droite) au Centro Morpho, un centre de vie autonome pour les personnes handicapées au Costa Rica.

Semer les graines de la vie autonome dans toute l'Amérique latine

En août 2022, huit dirigeants handicapés paraguayens ont participé à un programme de formation de 10 jours au Centro Morpho pour découvrir les activités destinées aux personnes handicapées au Costa Rica. Les participants paraguayens ont échangé avec des Costariciens handicapés menant une vie autonome, approfondissant ainsi leur compréhension de l'importance d'acquérir les moyens de devenir indépendant et du rôle des centres de Vie autonome. En visitant des sites touristiques et en utilisant les transports publics, les participants ont également ressenti la nécessité de réaliser une société dans laquelle toutes les personnes, quel que soit leur handicap, peuvent vivre confortablement.

Wendy Barrantes, présidente du Centro Morpho, a accueilli le programme avec enthousiasme. «Nous avons organisé des séminaires en ligne pour d'autres pays d'Amérique latine sur l'expérience du Costa Rica», a-t-elle déclaré. «Mais c'était notre premier programme de formation en face à face, et il a remporté un franc succès. En donnant aux participants une expérience pratique de l'assistance personnelle, nous avons pu les sensibiliser à son importance. Nous avons également pu discuter de la mise en place d'un système d'accès à la vie autonome.» Mme Barrantes espère pouvoir suivre les participants à l'avenir, alors qu'ils travaillent à la promulgation d'une «loi sur la vie autonome et l'assistance personnelle» pour les personnes handicapées au Paraguay.

Des dirigeants paraguayens handicapés lors de leur visite au Centro Morpho. Dans le sens des aiguilles d'une montre, à partir du haut à gauche : Des personnes des deux pays participant à une discussion ; des participants paraguayens posant des questions sur le processus de promulgation de la loi du Costa Rica concernant l'autonomie des personnes handicapées ; les démonstrations d'assistance personnelle ont souligné son importance ; des participants ont reçu une aide pour utiliser les transports publics.

Mme Barrantes a exprimé sa fierté de voir que les graines de la vie autonome semées au Costa Rica ont porté leurs fruits et se sont répandues dans d'autres pays d'Amérique latine. «Chaque pays est actuellement en train d'élaborer des lois adaptées à sa situation réelle», a-t-elle déclaré. «Si elles sont toutes adoptées, on estime que 83 millions de personnes handicapées en Amérique latine en bénéficieront.» Elle pense que la forte détermination des personnes concernées permettra de faire adopter les lois. «Nous continuerons à travailler main dans la main avec les personnes handicapées d'autres pays pour changer la réalité et le monde», a déclaré Mme Barrantes.

Apporter des changements à la société bolivienne

La Bolivie est un exemple de pays où les graines semées par Mme Barrantes ont porté leurs fruits. Feliza Ali Ramos est présidente de Revibo, un réseau d'autonomie bolivien, et fait partie de ceux qui ont pris une part active à la mobilisation de leur pays en faveur de la vie autonome. En 2011, elle a participé au programme de co-création de connaissances mené par la JICA et l'Association Mainstream. Depuis lors, elle a créé des associations de personnes handicapées dans chaque province bolivienne et a organisé cinq conventions nationales dans tout le pays, appelant à la promulgation d'une loi d'autonomie. En décembre prochain, un projet de loi devrait être soumis à la Diète bolivienne.

Feliza Ali Ramos, présidente de Revibo, un réseau d'autonomie bolivien.

Mme Ali Ramos (à gauche) lance un appel à la promulgation de la loi sur le soutien à la vie autonome lors de la convention nationale dédiée.

Mme Ali Ramos a eu un accident de voiture à l'âge de 27 ans et se déplace en fauteuil roulant depuis lors. «À un moment donné, je ne pouvais pas accepter mon propre handicap. Je pensais que le pays et le gouvernement devaient aider ceux d'entre nous qui sont handicapés, car je nous voyais comme des victimes», a-t-elle confié.

Comme Mme Barrantes, le changement de mentalité de Mme Ali Ramos a été déclenché par le programme de co-création de connaissances mené par la JICA et l'Association Mainstream. Le fait de voir des personnes gravement handicapées vivre seules avec l'aide nécessaire lui a rappelé qu'elle aussi était un être humain à part entière. «Si nous prenons nous-mêmes l'initiative, la société changera. Je suis rentrée en Bolivie avec la ferme détermination de mettre cela en œuvre», a-t-elle ajouté.

Mme Ali Ramos a été très influencée par le travail de Wendy Barrantes au Costa Rica. «Je suis encouragée par ses luttes quotidiennes dans un pays d'Amérique latine similaire», a-t-elle expliqué. «Et j'ai beaucoup à apprendre sur le fonctionnement d'un centre de vie autonome pour personnes handicapées.»

À l'avenir, Mme Ali Ramos a pour objectif de faire passer le nombre de centres de vie autonome pour personnes handicapées du pays de deux actuellement à au moins un dans chaque province bolivienne. Le soutien public et la coopération d'un grand nombre de partenaires seront nécessaires pour que chaque centre soit financièrement indépendant et puisse fournir des services tels que l'envoi d'assistants personnels.

Tout en comprenant les défis qui l'attendent, Mme Ali Ramos se tourne vers l'avenir. «Auparavant, j'étais la seule en Bolivie à appeler à la vie autonome pour les personnes handicapées», a-t-elle souligné. «Mais maintenant, beaucoup s'expriment. Et nous pouvons changer. En fait, après la formation de la JICA et de l'Association Mainstream, j'ai même commencé à apprécier le fait d'être handicapée. Je suis très heureuse maintenant de pouvoir m'adonner à cette activité avec passion.»

Mme Ali Ramos parle au personnel d'un centre de vie autonome pour personnes handicapées en Bolivie.

Un cercle de stagiaires qui s'élargit

Le programme de co-création de connaissances de la JICA est l'un des facteurs déclencheurs de la prise de conscience d'accélérer les mesures en faveur de l'autononie des personnes handicapées dans leur vie quotidienne en Amérique latine. Wendy Barrantes et Feliza Ali Ramos ont toutes deux participé au programme. Les connaissances, l'expérience et la volonté des stagiaires ont également conduit à la formation du réseau latino-américain pour la vie autonome (RELAVIN) en 2020. Les anciens stagiaires du réseau travaillent à la promulgation de lois concernant la vie autonome des personnes handicapées. Leur objectif est de disposer d'un système d'assistance personnelle géré par des fonds publics dans toute l'Amérique latine.

L'Association Mainstream au Japon a également joué un rôle important en soutenant les stagiaires de retour au pays depuis de nombreuses années, et a contribué à leurs efforts pour aider les personnes handicapées à vivre en toute autonomie dans les pays d'Amérique latine.

Des centres de vie autonome pour les personnes handicapées ont été créés au Costa Rica et en Bolivie, et ceux du Costa Rica ont commencé à obtenir le soutien du public. Pour que les personnes handicapées parviennent à une vie autonome au sein de la communauté à l'avenir, il est nécessaire de développer des leaders puissants capables d'impulser le changement dans le pays, ainsi que des leaders handicapés au niveau local dans chaque communauté d'Amérique latine.

Les anciens stagiaires sont maintenant en mesure d'organiser des formations et de façonner des leaders, ce que Mme Barrantes a fait récemment avec un programme de vie autonome pour les personnes handicapées du Paraguay. Le cercle d'apprentissage des personnes handicapées continuera à s'élargir à l'avenir, pour aboutir à des sociétés où les personnes handicapées pourront vivre pleinement en tant que membres de la communauté.