Dos mujeres excepcionales están cambiando la vida de las personas con discapacidad en América Latina. Ambas mujeres, una costarricense y otra boliviana, tienen discapacidad. Luego de completar las capacitaciones de JICA en Japón comenzaron a trabajar como parte del Movimiento de Vida Independiente, un movimiento impulsado por personas con discapacidad para crear nuevos sistemas y aumentar la concientización social que les permita vivir y participar en sus comunidades. Después de regresar a sus países de origen se movilizaron, animando a sus gobiernos a aprobar leyes que apoyaran la vida independiente de las personas con discapacidad.

Wendy Barrantes Jiménez (delante a la izquierda), presidenta del Centro de Vida Independiente Morpho, un centro de vida independiente de Costa Rica para personas con discapacidad, participando en uno de los eventos del centro.

Cambiando la percepción de la autonomía

Wendy Barrantes llegó a Japón por primera vez en el 2009, a sus 35 años de edad. Nacida en Costa Rica, había desarrollado una distrofia muscular cuando tenía 2 años y medio, y había pasado la mayor parte de su vida en una silla de ruedas. Pasó su estancia en Japón participando en un programa de capacitación de un mes y medio sobre la vida independiente en la Asociación Mainstream, un centro de vida independiente para personas con discapacidad dirigido por personas con discapacidad, en la ciudad de Nishinomiya (prefectura de Hyogo).

El programa forma parte del Programa de Co-Creación de Conocimientos gestionado por JICA. Para Barrantes, que había estado viviendo con su familia en Costa Rica recibiendo su asistencia, la experiencia de la capacitación fue un ‘soplo de aire fresco'. "Hasta entonces", dijo, "me había visto a mí misma como una persona independiente. Sin embargo, la capacitación en Japón cambió por completo mi percepción".

En la Asociación Mainstream, Barrantes vio cómo personas con discapacidad incluso más severas que la suya vivían solas, expresando sus necesidades y recibiendo ayuda cuando fuese necesario. "Verlos me llevó a cambiar mis propia actitud con respecto a la independencia", dijo. "Me motivó a encontrar la manera de hacer posible que las personas con discapacidad en mi propio país disfruten de la misma calidad de vida que yo experimenté en Japón".

Wendy Barrantes Jiménez, presidenta del Centro de Vida Independiente Morpho, un centro de vida independiente para personas con discapacidad en Costa Rica.

Wendy Barrantes Jiménez (a la izquierda) durante su capacitación en la Asociación Mainstream de la ciudad de Nishinomiya (prefectura de Hyogo).

Barrantes actuó de forma rápida tras su regreso a Costa Rica. En 2011, estableció el Centro de Vida Independiente Morpho, un centro de vida independiente para personas con discapacidad, dirigido por ellos mismos, en donde ahora es presidenta. Se dio cuenta de que era necesario armonizar el marco jurídico con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, para apoyar la vida independiente y trabajó para fomentar la promulgación de una ley que lo hiciera, incluyendo la oficialización del envío de asistentes a las personas con discapacidad.

Hasta entonces, aquellas personas con discapacidades mentales o intelectuales eran consideradas legalmente incompetentes y tenían prohibido adquirir propiedades. La ley propuesta también daría a aquellas personas con discapacidad igualdad de capacidad jurídica para que pudieran ser reconocidas como titulares de derechos y poder realizar cualquier acto jurídico con o sin una persona garante, del mismo modo que las personas sin discapacidad. En 2016, la Ley para Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad fue aprobada. Fue la primera de América Latina en formalizar un servicio que enviara asistentes personales a las personas con discapacidad.

Hoy en día, el Centro de Vida Independiente Morpho está involucrado en el funcionamiento de la ley, impartiendo capacitaciones de formación a los asistentes personales y fiscalizando los servicios de envío de asistentes.

Wendy Barrantes Jiménez (derecha) en el Centro de Vida Independiente Morpho, un centro de vida independiente para personas con discapacidad en Costa Rica.

Sembrando las semillas de la autodeterminación por toda América Latina

En agosto de 2022, ocho líderes paraguayos con discapacidad participaron en un programa de capacitación de 10 días en el Centro de Vida Independiente Morpho para conocer acerca de las actividades para personas con discapacidad en Costa Rica. Los participantes paraguayos interactuaron con costarricenses líderes y liderezas con discapacidad que han logrado conseguir una vida independiente, y profundizaron su comprensión del significado de la vida independiente y del papel que tienen los centros de vida independiente. Mediante visitas a lugares turísticos y utilizando el transporte público, los participantes también aprendieron la importancia de hacer realidad una sociedad en la que todas las personas, independientemente de sus discapacidad, puedan vivir cómodamente.

Wendy Barrantes, presidenta del Centro de Vida Independiente Morpho, estaba entusiasmada con el programa. "Hemos llevado a cabo seminarios en línea para otros países latinoamericanos acerca de la experiencia de Costa Rica", dijo. "Pero este fue nuestro primer programa de capacitación cara a cara, y tuvo mucho éxito. Al ofrecer a los participantes una experiencia práctica experimentando el servicio de la asistencia personal, pudimos aumentar la concientización sobre la importancia de los asistentes. También pudimos discutir el establecer un sistema que permita una vida independiente". Barrantes espera seguir trabajando con los participantes en el futuro para conseguir la aprobación del anteproyecto de ley llamado "Ley de Vida Independiente y Asistente Personal" en Paraguay.

Líderes paraguayos con discapacidad durante su visita al Centro de Vida Independiente Morpho. En el sentido de las manecillas del reloj, comenzando desde arriba a la izquierda: Personas de ambos países participando en una discusión; participantes paraguayos realizando preguntas acerca del proceso de promulgación de la ley costarricense relativa a las personas con discapacidad; demostraciones del apoyo por asistentes acentuaron la importancia de asistentes; los participantes recibieron asistencia mientras utilizaban el transporte público.

Barrantes expresó su orgullo por cómo las semillas de la vida independiente que se sembraron en Costa Rica han rendido frutos y se han extendido a otros países de América Latina. "Cada país está actualmente en el proceso de redactar leyes ajustadas a la situación real de ese país", dijo. "Si todas son aprobadas, se estima que se beneficiarán 83 millones de personas con discapacidad en América Latina". Cree que la fuerte determinación de los implicados hará que se promulguen las leyes. "Seguiremos trabajando tomados de la mano con las personas con discapacidad en otros países para cambiar la realidad y el mundo", dijo Barrantes.

Brindando el cambio a la sociedad boliviana

Bolivia es un ejemplo de dónde las semillas sembradas por Barrantes han rendido frutos. Feliza Alí Ramos es presidenta de Revibo (Red de Vida Independiente Bolivia), una red de autosuficiencia boliviana, y es una de las personas que se ha movilizado para que su país aborde la vida independiente. En 2011, participó en el Programa de Co-Creación de Conocimientos gestionado por JICA y la Asociación Mainstream. Desde entonces, estableció asociaciones para personas con discapacidad en cada departamento boliviano y celebró cinco convenciones nacionales en todo el país, haciendo un llamado a la promulgación de un texto de ley que cree la figura del asistencia personal. Está previsto que se presente al Congreso boliviano una propuesta para la creación de la ley este diciembre.

Feliza Alí Ramos, presidenta de Revibo, una red de autosuficiencia boliviana.

Alí Ramos (a la izquierda) apela para la promulgación de la Ley de Apoyo a la Vida Independiente en la Convención Nacional de Apoyo a la Vida Independiente.

Alí Ramos estuvo en un accidente automovilístico cuando tenía 27 años y desde entonces ha tenido que utilizar silla de ruedas. "En cierto punto, no podía aceptar mi propia discapacidad. Creía que el país y el gobierno debían ayudarnos a los discapacitados, ya que nos veían como víctimas", dijo.

Al igual que Barrantes, el cambio en la mentalidad de Alí Ramos fue desencadenado por el Programa de Co-Creación de Conocimientos gestionado por JICA y la Asociación Mainstream. Ser testigo de cómo personas con discapacidad severas vivían solas con la asistencia necesaria le recordó que ella también era un ser humano. "Si nosotros mismos tomamos la iniciativa, la sociedad cambiará. Regresé a Bolivia con una fuerte determinación de poner esto en marcha", afirmó.

Alí Ramos ha recibido una gran influencia del trabajo de Wendy Barrantes en Costa Rica. "Su lucha diaria en un país latinoamericano similar me ha motivado", dijo. "Y tengo mucho que aprender sobre cómo funciona un centro de vida independiente para personas con discapacidad".

En el futuro, Alí Ramos aspira a ampliar el número de centros de vida independiente para personas con discapacidad existentes en el país, de los dos actuales a al menos uno en cada departamento boliviano. El apoyo público y la cooperación de un gran número de socios serán necesarios para que cada centro sea económicamente independiente y proporcione servicios, como los de asistentes.

Al tiempo que comprende los retos que le esperan, Alí Ramos mira hacia el futuro. "Antes era la única en Bolivia que levantaba la voz por la vida independiente de las personas con discapacidad", dijo. "Pero ahora hay muchos que alzan la voz. Y podemos cambiar. De hecho, tras la capacitación de JICA y la Asociación Mainstream, empecé incluso a apreciar el hecho de tener una discapacidad. Ahora estoy muy feliz de poder dedicarme a esta actividad con pasión".

Alí Ramos habla con el personal de un centro de vida independiente para personas con discapacidad en Bolivia.

Un círculo de ex becarios en expansión

El Programa de Co-Creación de Conocimientos de JICA es una de las razones detrás de la expansión de las acciones apuntadas hacia la realización de la vida independiente de las personas con discapacidad en América Latina. Tanto Wendy Barrantes como Feliza Alí Ramos han participado en este programa. El conocimiento, la experiencia y el deseo de los ex becarios también llevaron a la formación de la Red Latinoamericana de Vida Independiente (RELAVIN) en 2020. Ex becarios de la red trabajan para promulgar leyes relativas a la vida independiente de las personas con discapacidad. Su objetivo es obtener un sistema de asistentes financiado con fondos públicos a través de toda América Latina.

La Asociación Mainstream de Japón también ha desempeñado un papel importante en el apoyo a los ex becarios durante muchos años, y ha contribuido a sus esfuerzos por ayudar a las personas con discapacidad a vivir de forma independiente en los países latinoamericanos.

Ya se han creado centros de vida independiente para personas con discapacidad en Costa Rica y Bolivia, y los de Costa Rica ya han empezado a obtener apoyo público. Para que las personas con discapacidad puedan alcanzar una vida independiente dentro de la comunidad en el futuro, es necesario desarrollar líderes poderosos que puedan ayudar a cambiar el país, y también líderes de base en materia de discapacidad en cada comunidad de América Latina.

Los ex becarios están ahora en una posición para impartir entrenamiento y capacitación y crear líderes, y Barrantes lo hizo recientemente con un programa de vida independiente para personas con discapacidad en Paraguay. El círculo de aprendizaje entre personas con discapacidad continuará ampliándose en el futuro, lo que conducirá a sociedades en las que aquellos con discapacidad puedan vivir plenamente como miembros de la comunidad.